I dag er det 23. juni – en dag som for meg har en spesiell betydning på flere måter. Det er min bursdag, og det er også den internasjonale HHT-dagen. Helt siden jeg fikk vite om HHT og hva denne sykdommen innebærer, har denne datoen fått en dypere mening.
Les hele innlegget om hjertesaken min HHT her:
I dag ønsker jeg å dele historien om Grace Nolan – jenten som er grunnen til at akkurat denne dagen ble valgt til å markere internasjonal oppmerksomhet rundt HHT.
Grace ble født i Cork, Irland, og var bare ni år gammel da hun begynte å få uforklarlige neseblødninger og hostet opp blod under en ferie i 1999. Etter hvert oppdaget familien at bestemoren også hadde hatt lignende symptomer. Det viste seg at Grace hadde den sjeldene og arvelige sykdommen kalt Hereditær Hemoragisk Telangiektasi (HHT). Dessverre gikk hun bort senere samme år før hun rakk å få hjelp.
Grace døde ung, men hennes historie satte i gang noe stort. Hennes liv har ført til økt fokus på tidlig diagnostisering og genetisk testing, og har reddet mange andre fra samme skjebne.
23 juni, Graces bursdag, ble derfor valgt som den internasjonale HHT-dagen – til minne om henne, og for å rette blikket mot viktigheten av tidlig oppdagelse og behandling. Familien hennes startet The Grace Nolan Foundation, som i dag jobber med å spre kunnskap om HHT og støtte videre forskning.
Det føles ekstra sterkt for meg at min egen bursdag faller på en dag som symboliserer håp, mot og betydningen av å bli sett – verdier jeg ønsker å løfte frem i Miss Norway.
Med varme tanker til Grace, hennes familie, min avdøde farmor, og alle som lever med Osler i dag.
Juni er HHT Awareness Month – en internasjonal kampanje i regi av Cure HHT for å øke kunnskapen om denne sjeldne blødersykdommen. Ved å spre informasjon kan vi sammen bidra til tidligere diagnoser, bedre behandling og en kur.
Bli med og spre budskapet.
#SeeBeyond #HHTAwareness
Peace and Love fra Leonora.
Om du eller noen du kjenner ønsker å jobbe med meg, er det bare å sende meg en melding på min epost: Denne e-postadressen er beskyttet mot programmer som samler e-postadresser. Du må aktivere javaskript for å kunne se den.
Instagram: Leonoralysglimt
TikTok: Leonoralysglimt
Personlige Facebook: Leonora Lysglimt-Rødland
Miss Norway Facebooken min: Leonora - veien til Miss Norway 2025
When you subscribe to the blog, we will send you an e-mail when there are new updates on the site so you wouldn't miss them.
Vårt løpende uttak for 2026 er nå avsluttet og vi holder på å fullføre kursingen. Vi kommer tilbake med påmelding for 2027 når dette er klart. For å forberede deg til å delta neste år, les gjerne bloggene til årets deltakere, og kom på finalen i august. Semifinaleuttak blir gjort i mars og finaleuttak i april. Følg med!
Hilsen fra Teamet
Kommentarer