Hei igjen mine fine venner!

I dag er det 30. juni – den siste dagen av HHT Awareness Month. Denne måneden har betydd mye for meg, og i dag vil jeg dele en personlig historie – en historie om meg og min farmor.

Det var en vakker sommerdag i 2017. Hele familien var samlet på vårt årlige sommerparadis i Fredrikstad, like ved Hvaler, hvor farmor vokste opp. Vi hadde leid en hytte, som vi alltid gjorde, og kvelden hadde kommet. Alle hadde lagt seg, og jeg delte rom i overetasjen med kusinene mine.

Plutselig ble stillheten brutt av blålys og sirener. Hele området lyste opp i lysene fra ambulansen, og vi skjønte ingenting. Redde løp vi ned, og der så vi ambulansen bære farmor ut av hytten.

Den kvelden ble farmor akutt syk på grunn av sin sykdom – Osler, også kjent som HHT. Hun ble fraktet til sykehuset og tilbrakte resten av turen der.

Jeg var bare et barn, men det satte dype spor i meg å se hva denne sykdommen gjorde med farmor. Det tente en gnist i meg – et ønske om å bidra, å gjøre noe for de som lever med Osler.

Slike episoder er dessverre ikke uvanlige for de som har alvorlig HHT. Farmor kjempet tappert hver eneste dag, helt til kroppen ikke orket mer.

Det som gjør Osler ekstra skummel, er at den kan være usynlig – til den plutselig ikke er det lenger. Det er derfor vi trenger mer kunnskap, tidlig diagnostisering og håpet om en kur. Ingen skal måtte stå alene med noe så alvorlig og skjult. Jeg tenker på alle rundt i verden som lever med denne sykdommen, og hvor viktig det er å snakke høyt om det.

Det usynlige kan synliggjøres.

Juni er HHT Awareness Month – en internasjonal kampanje i regi av Cure HHT for å øke kunnskapen om denne sjeldne blødersykdommen. Ved å spre informasjon kan vi sammen bidra til tidligere diagnoser, bedre behandling og en kur.

Bli med og spre budskapet.
#SeeBeyond #HHTAwareness

Hei igjen, mine fine venner!

(Team credit: Fotograf - Maren Nordtorp Larsen / Hår og sminke artist - Katerina Horakova / Stylist - Nina Exposito)

I dag er det 23. juni – en dag som for meg har en spesiell betydning på flere måter. Det er min bursdag, og det er også den internasjonale HHT-dagen. Helt siden jeg fikk vite om HHT og hva denne sykdommen innebærer, har denne datoen fått en dypere mening.

Les hele innlegget om hjertesaken min HHT her:

I dag ønsker jeg å dele historien om Grace Nolan – jenten som er grunnen til at akkurat denne dagen ble valgt til å markere internasjonal oppmerksomhet rundt HHT.

Grace ble født i Cork, Irland, og var bare ni år gammel da hun begynte å få uforklarlige neseblødninger og hostet opp blod under en ferie i 1999. Etter hvert oppdaget familien at bestemoren også hadde hatt lignende symptomer. Det viste seg at Grace hadde den sjeldene og arvelige sykdommen kalt Hereditær Hemoragisk Telangiektasi (HHT). Dessverre gikk hun bort senere samme år før hun rakk å få hjelp.

Grace døde ung, men hennes historie satte i gang noe stort. Hennes liv har ført til økt fokus på tidlig diagnostisering og genetisk testing, og har reddet mange andre fra samme skjebne.

23 juni, Graces bursdag, ble derfor valgt som den internasjonale HHT-dagen – til minne om henne, og for å rette blikket mot viktigheten av tidlig oppdagelse og behandling. Familien hennes startet The Grace Nolan Foundation, som i dag jobber med å spre kunnskap om HHT og støtte videre forskning.

Det føles ekstra sterkt for meg at min egen bursdag faller på en dag som symboliserer håp, mot og betydningen av å bli sett – verdier jeg ønsker å løfte frem i Miss Norway.

Med varme tanker til Grace, hennes familie, min avdøde farmor, og alle som lever med Osler i dag.

Juni er HHT Awareness Month – en internasjonal kampanje i regi av Cure HHT for å øke kunnskapen om denne sjeldne blødersykdommen. Ved å spre informasjon kan vi sammen bidra til tidligere diagnoser, bedre behandling og en kur.

Bli med og spre budskapet.
#SeeBeyond #HHTAwareness

 Peace and Love fra Leonora.

---

Følg meg gjerne på mine sosiale medier!:

Om du eller noen du kjenner ønsker å jobbe med meg, er det bare å sende meg en melding på min epost: Denne e-postadressen er beskyttet mot programmer som samler e-postadresser. Du må aktivere javaskript for å kunne se den.

Instagram: Leonoralysglimt

TikTok: Leonoralysglimt

Personlige Facebook: Leonora Lysglimt-Rødland

Miss Norway Facebooken min: Leonora - veien til Miss Norway 2025

Hei igjen mine fine venner!

Som en hyllest til HHT Awareness Month vil jeg dele 7 ting dere kanskje ikke visste om denne sykdommen. HHT er min hjertesak, og mitt mål er å spre kunnskap i håp om tidligere diagnoser – og en dag, en kur.

1. HHT, eller hereditær hemoragisk telangiektasi, er en arvelig sykdom som skaper unormale blodårer og kan føre til alvorlige blødninger i hele kroppen – blant annet i hjerne og hjerte.

2. 1 av 5000 mennesker lever med HHT (ca. 1,6 millioner mennesker på verdensbasis, ifølge CureHHT). Likevel er det kun en liten andel som har fått riktig diagnose.

3. Symptomer på HHT begynner ofte i barndommen, med neseblod som det vanligste tegnet (selv om enkelte pasienter aldri opplever neseblødning). Neseblod kan starte så tidlig som i småbarnsalder. Har du eller noen i familien kroniske neseblødninger, er det lurt å undersøke nærmere.

4. Andre symptomer kan være kortpustethet, dårlig utholdenhet ved fysisk aktivitet, tretthet, migrene og hodepine.

5. Telangiektasier i huden – små blodkar på hender, ansikt og i munnen – finnes hos 95 % av de som er diagnostisert med HHT. De ser ut som små prikker som blir hvite når man trykker på dem, og de blir ofte mer synlige med alderen.

6. Barn av en forelder med HHT har 50 % sjanse for å arve sykdommen. Dette skyldes den autosomalt dominante arvegangen.

7. Jernmangel er vanlig hos HHT-pasienter, ofte på grunn av hyppige eller kraftige blødninger.

Om du kjenner deg igjen i noen av disse symptomene, anbefales det å snakke med lege for veiledning og eventuell testing.

Takk for at du tok deg tid til å lese. Sammen kan vi øke bevisstheten.
Ta vare på deg selv – og hverandre.

Juni er HHT Awareness Month – en internasjonal kampanje i regi av Cure HHT for å øke kunnskapen om denne sjeldne blødersykdommen. Ved å spre informasjon kan vi sammen bidra til tidligere diagnoser, bedre behandling og en kur.

Bli med og spre budskapet.
#SeeBeyond #HHTAwareness

 Peace and Love fra Leonora.

---

Følg meg gjerne på mine sosiale medier!:

Om du eller noen du kjenner ønsker å jobbe med meg, er det bare å sende meg en melding på min epost: Denne e-postadressen er beskyttet mot programmer som samler e-postadresser. Du må aktivere javaskript for å kunne se den.

Instagram: Leonoralysglimt

TikTok: Leonoralysglimt

Personlige Facebook: Leonora Lysglimt-Rødland

Miss Norway Facebooken min: Leonora - veien til Miss Norway 2025

Hei igjen mine fine venner!

I dag, 1. juni, starter den internasjonale HHT-bevissthetsmåneden.
Denne dagen markerer starten på en hel måned der man jobber for å spre budskapet om HHT. Som en hjertesak for meg, har jeg sett frem til akkurat denne måneden.

Det var den amerikanske organisasjonen Cure HHT som i 1991 samlet ambisiøse mennesker, familier og leger for å opprette foreningen som valgte juni som bevissthetsmåned. Målet deres var enkelt – "create change" (Cure HHT). De ønsket å forbedre støtten og ressursene som er tilgjengelige for personer med HHT, og sikre bedre tilgang til ekspertbehandling. Nå, over 30 år senere, kjemper de fortsatt for å gjøre en forskjell – og de er nærmere enn noensinne til å finne potensielle kurer!

(Ikke lest om møtet mitt med Cure HHT America? Du kan lese blogginnlegget her:)

Denne måneden skal jeg bruke ekstra tid på å spre budskapet om HHT – både her på bloggen og i sosiale medier. For dette er en viktig sak. HHT kan føre til fatale konsekvenser, slik det dessverre gjorde for min farmor.

La oss stå sammen denne måneden – for HHT Awareness Month.

Peace and Love fra Leonora.

Hei igjen mine fine venner!

Jeg har spennende nyheter å dele med dere! Nylig hadde jeg æren av å møte organisasjonen Cure HHT America over Zoom. Dette var en stor milepæl for meg og min hjertesak, arvelig hemoragisk telangiektasi (Osler). Sammen diskuterte vi mulighetene for å arrangere noe helt unikt her i Norge som både skaper oppmerksomhet og bidrar til en viktig sak.

Jeg kan ikke røpe for mange detaljer ennå, men én ting er sikkert: stemmen vår blir hørt også internasjonalt! 

Dette møtet lærte meg så mye. Blant annet fikk jeg vite at Cure HHT jobber hver eneste dag for å finne en kur for Osler (HHT). De sprer kunnskap om sykdommen, jobber for at flere skal få tilgang til tidlig testing, og forsker kontinuerlig for å finne en trygg og effektiv behandling.

Jeg skulle ønske at farmor var her for å oppleve dette. Hun kjempet mot Osler hele livet, og hun hadde fortjent å få se at verden nå nærmer seg noe som en gang virket umulig. Jeg bærer henne med meg i hjertet i alt jeg gjør, noe som gir meg styrke til å fortsette kampen for synlighet, forskning og håp.

Tusen takk til CureHHT for et lærerikt møte.

Gleder du deg til å se hva vi skal få til i Norge?

Peace and Love fra Leonora.

Følg meg gjerne på mine sosiale medier!:

Om du eller noen du kjenner ønsker å jobbe med meg, er det bare å sende meg en melding på min epost: Denne e-postadressen er beskyttet mot programmer som samler e-postadresser. Du må aktivere javaskript for å kunne se den.

Instagram: Leonoralysglimt

TikTok: Leonoralysglimt

Personlige Facebook: Leonora Lysglimt-Rødland

Miss Norway Facebooked min: Leonora - veien til Miss Norway 2025

Hei igjen, mine fine venner!

(Foto: Privat)

Som dere kanskje vet, er hjertesaken min en sykdom som har preget både min familie og mange over hele verden: HHT – også kjent som Osler-Weber-Rendu syndrom. Det er en arvelig, kronisk og lite kjent blødersykdom som rammer blodårene i kroppen. Mange som lever med HHT opplever store mengder med neseblødninger, lavt blodnivå og i noen tilfeller livstruende komplikasjoner i lunger, lever og hjerne.

Men det som kanskje gjør mest vondt, er at så mange aldri får en diagnose, og derfor aldri får hjelpen de trenger.

Derfor har jeg startet kampanjen #RødForOsler ! Hensikten ved kampanjen er for å spre kunnskap, vise støtte og minnes dem som har og lever med sykdommen. Rødt er fargen for blod, men også for styrke, kjærlighet og liv.

(Foto: Privat)

Så finn noe rødt i skapet ditt – det kan være hva som helst! En rød T-skjorte, en rød hatt, eller kanskje til og med en rød makeup-look. Bli med meg i kampanjen, og bruk #RødForOsler i sosiale medier!

 Peace and Love fra Leonora.

Følg meg gjerne på mine sosiale medier!:

Om du eller noen du kjenner ønsker å jobbe med meg, er det bare å sende meg en melding på min epost: Denne e-postadressen er beskyttet mot programmer som samler e-postadresser. Du må aktivere javaskript for å kunne se den.

Instagram: Leonoralysglimt

TikTok: Leonoralysglimt

Personlige Facebook: Leonora Lysglimt-Rødland

Miss Norway Facebooken min: Leonora - veien til Miss Norway 2025