Hei på deg!
Hvordan har du det i dag? Legg gjerne igjen en kommentar ♥
ENDELIG! PODCAST, JUHUU!
I dag er podcasten jeg gjorde med IBD-Ida ute!
IBD-Ida er et kjent fjes (og stemme) for oss i mage/tarm samfunnet. Ida står på, og jobber iherdig for at vi i Norge skal få et bedre tilbud for ordentlig hjelp og forståelse for oss som har tarmsykdommer. Ida vet hvordan det er å ha en tarmsykdom og alt det følger med. I hennes podcaster tar hun opp de litt "vanskelige og tabu belagte" temaene som følger med. Ikke minst hvor mye vi må kjempe for å bli hørt i helsevesnet. I dag er Norge veldig dyktig innen mage/tarm sykdommer, men vi vet også at det foreligger mange flere ukjente mage og tarm sykdommer. Dette burde bli prioritert.
IBD-Ida er et forbilde for meg, råtøff dame som jeg er heldig å har med på å laget ♥
Hvis jeg går videre i Miss Norway og skal stille på scene og har en dårlig dag så har jeg en super smart backup plan som jeg råder deg til å høre, lytt på podcasten for å vite hva det er jeg kan skjule.
Hør podcasten her ↓
https://shows.acast.com/61afde368a38950013f899eb/episodes/e67-norges-vakreste-og-syk
I podcasten snakker vi om hvordan min reise som ulcerøs kolitt pasient har vært. Jeg startet min reise "uskyldig og forsiktig", diffuse magesmerter, dårlig mage, redusert almentilstand og det skumleste av alt vektnedgang. Man kan leve med magesmerter, dårlig mage og det å være dårlig i periodevis, men når man begynner å gå ned i vekt begynner det å bli illevarslende. Jeg har alltid vært en veldig slank dame, og aldri slitt noe særlig med selvbildet mitt. Jeg har rosacea (hudsykdom) som har vært sjenerende for meg, men den kan man skjule med sminke. Det kan man ikke med magen. Magen kan ikke skjules. Dog, sykdommen i seg selv er jo skjult. Det er ikke noe man ser. Man hører at "jeg har vondt i magen" men man ser ikke hvor vondt dette kan gjøre.
Etter en god stund med magevondt, gikk jeg ned i vekt. En liten stund etter veknedgangen selvom jeg spiste vanlig ble jeg dårlig. En dag i mai kom jeg ikke ut av sengen. Min mor og samboer fikk meg hasteinnlagt på akutten, og her gikk det radig fort da jeg kom. Det var noe galt med meg. En uke på sykehuset satt de med fasiten, total ulcerøs kolitt moderat til alvorlig. Dette i seg selv betyr at hele tarmen er angrepet av sykdom. Alt fra tykktarmen og ned. Moderat til alvorlig betyr at man er et sted i sykdomsforløpet der man blir satt på medisinering med engang, og gjerne litt kraftig medisinering. Man får ikke tid til å prøve seg fem først. Går man med sykdommen ukontrollert over lengre tid vil tarmen bli såpass "brent" opp at man kan få utlagt tarm. Pose på magen, og i verste fall tarmkreft.
Medisinene jeg fikk var kraftig og gjorde tarmen noe bedre, men bivirkningene jeg fikk var såpass store at de valgte å sette meg på noe som heter biologisk medisin. Dette er heller ingen lett kamp å ta. Det er mye prøver underveis som man må ta, ikke ha underliggende skjulte sykdommer. Dette er heller ingen mirakelkur, man kan gå ned i vekt/opp i vekt, miste hår, smerter i kroppen. Biologiske medisiner fungerte greit på magen, men bivirkningene igjen var store og vonde. Det vondeste for meg i denne perioden var vektøkning da jeg la på meg 20kg. Å jobbe og få disse kiloene ned igjen for å føle meg vel er ganske tøft og vanskelig. Jeg har ikke nådd målet enda selv etter 3 år, det målet jeg vil ha for å trives. Men nå har det seg slik at vekten min står stille og magen trives med vekten, og da ønsker ikke jeg å tulle med det. For magevondt og magesmerter er ikke noe godt.
I dag går jeg på medisiner for ulcerøs kolitt.
Ulcerøs kolitt er arvelig, og dette ligger i familien. Min mormor hadde ulcerøs kolitt, dessverre da denne ble oppdaget var det forsent i sykdomsforløpet til å la seg behandles, det var allerede tarmkreft. Sykdommen tok fra meg min mormor for ca 2 år siden. Da jeg fortalte henne om sykdommen var hun til enorm støtte for meg, pårørende som også hadde samme sykdom. Hun beroliget meg mye, og sa at "pose på magen var ikke noe farlig vel" Det er ord jeg hører i dag, som gjør det ok hvis jeg engang må ha dette.

Etter langtidssykdom så velger man sine kamper.
Jeg håper du hadde en god lytning!
Er det noe du lurer på eller kjenner deg igjen så ta gjerne kontakt med IBD - Ida på facebook, eller legg igjen en kommentar her ↓ Jeg ønsker gjerne å høre fra deg som har chrons, UC eller irritert tarmsyndrom.
Vi som er kronikere er ikke alene selvom det føles sånn, om du ikke har pårørende som har samme sykdom betyr ikke at du er alene. Vi er et stort samfunn, og selvom du er fremmed for meg så vil jeg alltid forstå hvor vondt du har det til tider.
∼ Isabel ♥











Dette er Simba ⇑